DÎNER BÉNÉFIQUE POUR LA FIBROSE KYSTIQUE

Cette fois, Maflow Espagne parlera d'autres types de moteurs et de composants : ces moteurs qui nous font avancer au quotidien, des composants qui, même si nous en prenons soin, ont un avenir sombre. C'est le cas de la mucoviscidose, une maladie chronique, héréditaire et évolutive, dont l'espérance de vie est limitée et qui est actuellement incurable.
Pour lutter contre cette maladie, 188 personnes se sont réunies samedi dernier, 18 avril, au restaurant de la gare maritime pour un dîner de charité organisé par l'Association cantabrique de la fibrose kystique.

L'événement fait partie des activités que l' association promeut tout au long de l'année pour sensibiliser à la maladie et aux besoins des personnes atteintes de fibrose kystique, ainsi que pour collecter des fonds pour améliorer leur qualité de vie.

À cette occasion, le dîner a coïncidé avec les événements commémorant la JOURNÉE NATIONALE DE LA FIBROSE KYSTIQUE, qui sera célébrée le 22 avril avec le slogan « Avec de nouveaux médicaments, mon avenir est MAINTENANT possible », dont l'objectif est de sensibiliser la société, et l'Administration en particulier, à la nécessité d'approuver le financement et la distribution de nouveaux médicaments qui apparaissent et qui ralentissent la détérioration que la maladie provoque chez les patients atteints de fibrose, qui regardent l'avenir avec espoir.
Si vous souhaitez nous aider à faire connaître la fibrose kystique, prenez une photo de vous en train de souffler des bulles et partagez-la sur les réseaux sociaux avec le hashtag « #myfutureISpossible ».
Au dîner organisé samedi dernier ont assisté Asunción González, directrice adjointe du département ICASS, et une partie de l'équipe de médecins qui soignent les patients atteints de fibrose kystique,

L'Association Cantabrique de Fibrose Kystique remercie tous ceux qui ont assisté au dîner pour leur collaboration et en particulier tous les magasins et entreprises qui ont fait don de produits à tirer au sort parmi les participants , ainsi que David Concha, joueur du Racing de Santander, qui après le match joué ce même soir au Sardinero est venu à la Estación Maritima pour montrer son soutien et participer à la campagne « #mifuturoYAesposible #PompasporlaFibrosisQuistica
Fibrose kystique

La mucoviscidose est une maladie chronique, héréditaire et évolutive, dont l'espérance de vie est limitée et qui est actuellement incurable. Elle touche principalement les poumons et le système digestif et constitue un grave problème de santé. Dans notre pays, une naissance sur 5 000 est atteinte de mucoviscidose, tandis qu'un habitant sur 35 en est porteur sain. Il s'agit d'une maladie génétique récessive, ce qui signifie que si le gène défectueux est hérité des deux parents, la personne développera la maladie. Si une personne hérite d'un gène normal et d'un gène défectueux, elle est porteuse de la maladie sans en souffrir, mais avec le risque de la transmettre à sa descendance.

L'espérance de vie a augmenté de manière significative grâce à une meilleure compréhension de la physiopathologie de cette maladie et au traitement multidisciplinaire de ces personnes, qui repose sur trois piliers fondamentaux : une nutrition adéquate, l'utilisation de médicaments qui combattent les infections et les inflammations respiratoires, et une thérapie physique régulière composée de physiothérapie respiratoire, d'exercices de renforcement des muscles thoraciques pour prévenir les déformations et de sport.